Kisah Ayu Perjuangkan Hak Akses dan Obat Murah Bagi Penderita Hepatitis C

Akhirnya perjuangan panjang itu berhasil dan kemenangan diperoleh mereka para pengidap Hepatistis C di tanah air. Wajah sumrigah pun senyumnya lepas pun terlihat saat kabar gembira bagi pasien Hepatitis C, itu tersampaikan pada Senin (21/12/2015).

Saat itu ibu rumah tangga yang juga mengidap Hepatitis C tengah menjadi pembicara dalam diskusi “Kemenangan-kemenangan oleh penggagas petisi” Change.org, Jakarta, Senin (21/12/2015).

Ia adalah Ayu Oktariani (29), penggagas petisi “Akses Obat Hepatitis C”.
Perjuangan panjangnya bersama teman-teman pengidap Hepatitis C menang, karena suara mereka didengarkan pemerintah khususnya Kementerian kesehatan.

“Hari ini, pas banget momentumnya. Tahun ini mau ditutup dengan informasi yang menyenangkan, hal-hal yang baik bukan saja untuk saya. Tetapi lebih banyak masyarakat Indonesia yang terkena Hepatitis C,” ucap Ayu yang tak bisa menutupi kebahagiannya yang luar bias usai berjuang panjang dan berkorban untuk memperoleh hak akses obat murah.

Ayu adalah seorang ibu rumah tangga yang hidup dengan Hepatitis C dan HIV dalam tubuhnya selama enam tahun.
Ia, seorang orang tua tunggal yang memiliki seorang buah hati yang menjadi kebanggannya.
Kata Ayu, HIV yang diidapnya dapat tertangani dengan baik dan hidup sehat.

Namun, tidak demikian dengan Hepatitis C yang menggerogoti tubuhnya, sangat tidak tersentuh pengobatan. Kenapa?

“Karena obatnya sangat mahal,” demikian perempuan berkacamata ini mengisahkan awal perjuangannya.
Perjuangan pertamanya untuk pengidap Hepatitis C bermula pada tahun 2012 lalu.

Ayu membuat Petisi yang sukses mendorong perusahaan farmasi raksasa turunkan harga obat Hepatitis C.

“Turunkan harga pengobatan Hepatitis C agar bisa terjangkau masyarakat Indonesia.” demikian Petisi Ayu.
Ayu Oktariani memulai petisinya di Change.org dengan meminta perusahaan farmasi PT. Roche Indonesia sebagai pemilik paten obat Hepatitis C jenis Pegylated Interferon agar menurunkan harga supaya terjangkau masyarakat Indonesia.

“Petisi itu menang karena kemudian ditanggapi oleh kementerian kesehatan,” kata Ayu bersemangat.

“Saya juga langsung ditelepon perusahaan farmasi, dan sekarang obat itu sudah bisa diakses dengan ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN). Itu pada tahun 2012,” tambah perempuan yang mudah tersenyum ini.

Tapi kemudian, imbuhnya, teman-teman pengidap Hepatitis C di Indonesia menyadari bahwa obat itu memiliki efek samping yang tidak ringan.
Hampir mirip seperti orang yang melakukan pengobatan kemo terapi.

“Seperti orang kemo, obatnya disuntikkan kepada pengidap Hepatitis C, tetapi efek sampingnya justru kebanyakan membuat pasien sakit-sakit,” ucapnya.

Perjuangannya masih berlanjut. Ayu dan sejumlah rekannya sebagai pengidap HIV sangat dekat dengan riset dan informasi dan perkembangan ilmu kesehatan terus memantau perkembangan obat-obatan di dunia.

Hingga satu waktu, Ayu dan teman-temannya memperoleh kabar, bahwa Amerika Serikat sudah berhasil membuat obat ampuh untuk penyakit hepatitis C, disebut Sovaldi.

Biaya mahal untuk bisa membeli obat ini menjadi persoalan besar bagi mereka, keluhnya.

“Obat itu, obat paten. Satunya hampir satu miliar harganya. Sangat mahal sekali,” ujarnya.

Asa mereka pun tak patah. Ayu bersama teman-temannya terus proaktif mencari tahu perkembangan riset dan pengobatan Hepatitis C di dunia.
Perkembangan berikutnya, ada tiga negara yang berhasil bernegosiasi dengan perusahaan obat milik Amerika itu, yaitu India, Mesir dan Pakistan. Mereka berhasil membuat obat versi generik.

“Sehingga harganya sangat turun sekali, sekitar Rp 2juta untuk treatment 28 hari. Obat ini tidak disuntik, tapi di oral (diminum),” jelasnya.
Bahkan efek samping obat ini pun sangat rendah. Berdasarkan riset yang rilis, bahwa pengidap Hepatitis C yang menggunakan obat jenis ini bisa 99 persen sehat dan sembuh, kata Ayu dengan semangatnya.

 

Rogoh Kocek Sendiri

Tapi, sambung dia, persoalannya kini terletak pada sulitnya memasukkan obat itu ke Indonesia. Karena ruwet, birokrasinya yang panjang dan dramanya luar biasa harus dilewati.

Syukurlah, pengalaman kala memperjuangkan mendapatkan akses obat ARV dengan mudah dan gratis untuk pengidap HIV, menjadi semangat Ayu dan teman-temannya berjuang.

“Saat itu kita putuskan untuk membuat Petisi ini. Kami hanya ingin mengasih tahu Kementerian Kesehatan, bahwa ada obat yang kalian bisa dengan caranya yang dimiliki mendatangkannya,” kritiknya.

Sangat disayangkan juga, katanya, seharusnya pemerintah lebih mengetahui terlebih dahulu mengenai perkembangan penelitian dan obat ketimbang pasien. Tapi yang terjadi sebaliknya.

Gayung pun tak bersambut. Saat itu Kementerian Kesehatan tidak melakukan apapun sebagai tanggapan nyata terhadap petisi mereka.
Pemerintah seolah tak mau peduli terhadap nasib 2 juta pengidap Hepatitis C di tanah air, demikian Ayu menyayangkan sikap pemerintah saat itu.
Tak patah arang. Ayu dan para pengidap Hepatitis C tak ingin hanya berpangku tangan dengan Kementerian Kesehatan.

Ayu dan para pengidap Hepatitis C ingin membuktikan kepada Kementerian Kesehatan bahwa mereka mampu berjuang untuk memperoleh hak akan kesehatan.
“Kita berangkatkan satu orang ke India. Kita beli obat itu untuk treatment kepada empat teman kita. termasuk saya.
“Kita pengen buktikan kepada Kemenkes, kita fight, kita cari uang sendiri,” nada suara Ayu meninggi kala mengingat peristiwa itu.
Melalui penggalangan dana mandiri diantara mereka, kocek lebih Rp 22 juta untuk treatment untuk satu orang dalam enam bulan pun dikeluarkan mandiri para pengidap Hepatitis C.

Sambil mulai terapi, kata Ayu, aksi menuntut hak untuk kesehatan pun disuarakan.
“Ada Petisi, ada juga aksi demo di BPOM, di kantor Kementerian Kesehatan. Kita juga masuk ke Dokter-dokter peneliti hati,” kenangnya.
Tapi apa yang diperoleh? Penentangan dan kecaman besar jadi jawaban atas tuntutan mereka.
‘Kalian itu pasien. Kalian tahu apa, bahwa ini butuh riset yang panjang dan segala macam.’Demikian sambutan yang didapati saat itu.
Ayu dan teman-temannya tidak menelan bulat-bulat yang diperoleh mereka itu.

Korespondensi dengan sesama penderita Hepatitis C di India pun terjalin mengenai penelitian obat generik yang berhasil dilakukan.
“Yang mengejutkan itu, ternyata dukungan dari Petisi kami itu banyak. Memang jumlah yang menandatangani Petisi tidak banyak tidak sebanyak “papa minta saham”.

Tapi, yang mengharukan itu adalah yang menandatangani Petisi itu bukan hanya mereka yang mengidap Hepatistis C.
“Yang tandatangani itu kalau saya, itu kakek saya, papa saya, tante saya, sepupu saya. Jadi mereka memang saling mencari pertolongan untuk pengobatan anggota keluarganya,” kisahnya mengharukan dirinya.

Korespondensi dan ikatan batin dirinya dan penandatangan Petisi terjalin. Kebanyakan meminta dikenalkan dengan teman-teman Ayu yang ada di India. Tak lain agar bisa langsung memperoleh obat tersebut.

“Sudah ada 25 orang yang kita koneksikan dengan teman-teman kita di India untuk beli langsung obatnya,” jelasnya.

Perjuangan Ayu dan pengidap Hepatitis C sedikit mendapatkan titik terang yang membahagiakan. Yakni, melalui skema khusus, Kementerian Kesehatan menugaskan Rumah Sakit Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM) mendatangkan obat khusus itu dari India.

“Kemarin kita mendapat kabar, melalui skema khusus dari Kementerian Kesehatan akhirnya RSCM berinisiatif untuk mendatangkan obat itu. Karena melihat kami berisik, mendatangkan obat terus kita ngobatin orang,” demikian kelegaan Ayu saat mengisahkan perjuangannya.

Tak seratus persen percaya. Ayu dan teman-temannya melakukan investigasi kebenaran kabar gembira yang diperoleh ke RSCM.
“Kita telepon. Ternyata mereka pakai spesial akses melalui Kementerian Kesehatan. Skema itu Kementerian Kesehatan akan membelikan obat itu dan dibayarkan oleh pasien di RSCM,” jelasnya.

Memang harganya jauh lebih mahal dibandingkan membeli langsung dari India.
“Obat itu sekarang sudah ada di Indonesia. Jadi obat yang capek-capek kita beli di India waktu itu biar bisa merasakan sembuh dari Hepatitis, obatnya sekarang sudah ada di Indonesia.
“Harga obatnya lebih mahal dari yang kita beli langsung. Obat yang dijual di RSCM itu Rp 3.675.000 per 28 hari. Kalau kita beli itu langsung Rp 2 jutaan,” tambahnya.

Tapi, Ayu dan teman-teman tidak langsung berpuas diri atas kabar gembira itu. Ayu masih ingin tetap berjuang untuk mendorong agar obat itu masuk dalam sudah bisa diakses dengan ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN).
“Supaya bisa gratis dibayar pakai BPJS,” janjinya.

Kabar gembira lainnya yang diperoleh Ayu, Senin (212/12/2015) adalah per tanggal 28 Juli, pada peringatan Hari Hepatitis C Sedunia tahun ini, Kementerian Kesehatan akan menerbitkan Peraturan Kemenkes tentang obat Hepatitis C itu masuk dalam daftar obat yang ditanggung BPJS Kesehatan.

“Jadi sedang digini-ginikan saja,” ujar Ayu sembari mengoyang-goyangkan kakinya seakan ingin menunjukkan perlu dorongan agar dapat segera terealisasi obat generik bagi Hepatitis C yang didatangkan dari India itu bisa gratis.

(TribunNews)

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

%d blogger menyukai ini: